• Me re voilà .....

        Me revoilà.....

         Et j'en sais un peu plus!

     

          Je commence à accepter ce mal qui me ronge et j’arrive parfois à l’oublier ! Je tente aussi de rester optimiste sur les évolutions de la recherche.   Bref, la SPA fait désormais partie de ma vie, c’est un boulet dont j’essaye de faire une force car après tout, c’est vrai, « on n’en meurt pas ». Comme on ne meurt pas de la fibromyalgie!

     

    La spondylarthrite ankylosante est une maladie auto-immune (différente mais souvent avec la fibromyalgie), inflammatoire et chronique, qui touche les articulations du bassin, de la colonne vertébrale et du thorax principalement, mais aussi les genoux, les talons… Tout ce que l’on appelle les grosses articulations.

    Elle se manifeste par des poussées inflammatoires très douloureuses et invalidantes qui chez moi donne aussi des poussées d'hypertension. Pour résumer : la spa est causée par le système immunitaire qui fait n’importe  quoi ! Le corps produit des anticorps qui s’attaquent aux tissus sains des articulations, d’où les inflammations et les fortes douleurs. Ensuite, les tissus s’ auto  réparent en s’ossifiant petit à petit causant une perte de souplesse et de mobilité des articulations

    Je suis   "sonnée" du diagnostic et en même temps soulagée de pouvoir enfin poser un mot sur mes maux. Mon mari qui m’a accompagne m’explique que ça devrait aller, après tout, je ne « risque pas d’en mourir ». 

     

    En effet, c’est une maladie qui ne se voit pas dès lors qu’on n’est pas en fauteuil roulant.

     

    Mais cela arrive dans certains cas.

     

    J’ai peur de l’évolution de la maladie.

     

    Je suis tellement fatiguée, et j’ai mal.Mais Malgré les souffrances, je m' évertue à prendre le moins de médicaments possibles.

     

    Je ne peux pas rester longtemps debout, je ne peux pas marcher sur de longues distances.

    Aussi, et c’est certainement le plus compliqué, je dose et calcule tout ce que je fais pour me fatiguer le moins possible : mes sorties, mes efforts… Je dois me préserver car je sais que mon corps me le fera payer.

         

     

     

    Non non je n'ai pas traverséMe voilà encore.........

     

    Me voilà encore.....

     Il m'arrive parfois de me sentir à nouveau fragile.   


    " Je lisais  ces quelques lignes dans un bouquin   et je reconnais mon ancien moi entre les mots : « Tu ressembles à ces chiens abandonnés, ceux qui se sont faits maltraiter toute leur vie. On peut les frapper encore et encore et ils reviennent quémander en espérant que, cette fois, ce sera différent....que, cette fois, ils feront ce qu’il faut et qu’on les aimera enfin.   Un clébard ». C’est tout à fait ça, on me frappait moralement, encore et encore, et je revenais encore et encore, comme si un jour tout allait être différent. Comme si ça allait s’arranger. Mais en fait, non. Ce n’est jamais différent." Tout est toujours pareil.Alors j'ai dit STOP.

     "Je me suis épuisée à vouloir que tout soit différent alors qu’en fait, ce qu’il fallait pour que tout soit différent,c'est abandonner,la laisser à ses délires.
    Et je peux vous dire  combien c’est difficile même si ma vie était devenue un cauchemar.

    Non. On ne peut pas. J'ai essayé d'aider, de  la faire changer   pour son bien être moral... J'ai eu beau me détruire pour y arriver, ça n'a jamais marché. Si la personne ne veut pas d'aide, ça ne sert à rien."
    Me voilà encore..... « Parfois, la vie nous fait si mal qu’on voudrait pouvoir hurler à tous les vents   sa colère et sa douleur. Mais, la plupart du temps, on n’ose pas, parce que ça ne se fait pas. Alors, on garde tout en soi. Et c’est comme une bombe à retardement qu’on porte près du cœur et dont en entend le tic-tac résonner, jour après jour, heure après heure… »Une chose est sûre pourtantMe voilà encore......

     

    A demain et heureuse de vous retrouver.....Je communiquais un peu avec mon tel,j'ai fait des conneries,effacé tous mes numéros et je crois avoir perdu une de mes amies virtuelles car elle n'a pas compris ce que je lui disais e elle s'est vexée!

    « durOuille..... »

  • Commentaires

    1
    Samedi 29 Septembre à 22:29
    Bon courage ma douce nous sommes tous avec toi et de tout cœur nous te souhaitons gros bisous et bonne soirée amitié Mado
    2
    Samedi 29 Septembre à 23:35

    Chut plus de bruit c'est la ronde de nuit ...

    Tu es la plus courageuse des amies que je connaisse , je me demande comment tu peux supporter toutes ces maladies et douleurs et après tout tu as le droit de hurler à tout vent et de maudire celui qui t'a refilé tous ces trucs horrible .

    Mais surtout garde ta bonne humeur et ton calme à toute épreuve . BRAVO .

    Gros bisous marseillais et que la Bonne Mère veille sur toi .

    Renée (mamiekéké).

    P.S. entre nous ton mari est un peu ..... (pense au mot que tu veux) pour oser te sortir une telle ânerie , je voudrais bien l'y voir lui avec tout ce que tu as ; grrrrrrrrrrr .

     

     

    3
    Dimanche 30 Septembre à 00:24

    waouh, que te dire ?

    Il faut juste essayer d'avancer pas à pas.

    Bisous

    4
    Dimanche 30 Septembre à 03:59

    Une maladie très douloureuse ma chère Sabine, tu as raison "on en meurt pas" mais courage ma chère amie. De tout coeur avec toi. Nous ne devrions pas avoir le droit de vieillir, Alain aussi souffre de "vilaines cochonneries", nous allons partir quelques jours (aucune vacance cet été) et après nous attaquons la panoplie "séries d'examens en tout genre" pour fibrome folliculaire stade 2... et moi avec ma petite santé toute fragile et séquelles d'accident de voiture et mon petit 46 kgs pour 1m70, je désespère mon médecin qui fait tout ce qu'il peut ... mais il ne peut pas grand chose . Enfin oh vieillesse ennemie.... Bon dimanche ma chère Sabine, tu ne perds jamais ton humour tu es le soleil matinal de ma vie lorsque je lis tes blagounettes.Bisous de Christiane

    5
    Dimanche 30 Septembre à 06:59

    C'est déjà un grand pas de franchi si tu peux enfin mettre des mots sur tes maux !

    Tu sais rester optimiste et gérer ton temps et tes efforts, ça, c'est déjà formidable, alors, continue à positiver, ça aide vraiment à supporter tout ce que nous devons subir.

    Tu es un exemple à suivre, franchement.

    Bon dimanche, toujours au soleil !
    Tant pis pour la fraicheur matinale et soirale ...
    Bisoux ensoleillés, ma sabine ♥

    6
    Dimanche 30 Septembre à 08:05

    Je me disais aussi: mais où est-elle passée ? Bon courage pour la suite

    7
    Dimanche 30 Septembre à 09:29

    Heureuse de te relire.

    Il y a des maladies, fort heureusement qui ne font pas mourir, sauf qu'elles ne se voient pas ou si peu et pour les autres, on doit aller bien car après tout on ne va pas en mourir !

    Même au sein des familles, la souffrance doit se taire… 

    Bon dimanche

    Bisou

    8
    Dimanche 30 Septembre à 10:28

    Bonjour Sabine,

    comme dirait beaucoup faire avec, mais on ne fait pas avec la douleur

    on supporte et ça c'est une grande volonté et cela tu en as maintenant

    espérant qu'il trouve de bons remèdes pour bien te soulager

    bisou ma douce Sabine bon dimanche;

    9
    Dimanche 30 Septembre à 11:58

    heureusement  que tu es courageuse  , et tes épreuves sont ta force !!!

     nous pensons bien à toi !!! bises Sabine

    10
    Dimanche 30 Septembre à 13:03


    Hello Sabine,

    au moins maintenant tu sais à quoi t'en tenir diagnostique, pas drôle mais te soigner au mieux comme moi la sclérose en plaques on en meure pas mais on devient à plus ou moins brève échange un handicapé en fauteuil, j'ai un bon neurologue qui stop bien la maladie mais les poussés arrivent comme ça sans crier gare, j'espère pour toi un bon traitement qui te soulage au mieux bisou mon amie bonne semaine à venir ,bon courage accroche toi ,

    11
    Dimanche 30 Septembre à 17:45
    Pouvoir mettre un nom sur tes douleurs c'est déjà une réussite même si c'est pas ça qui va les améliorer.
    Je comprends que tu sois inquiéte, il faut le digèrer ce diagnostic.
    Pour les,souffrances j'ai presque les mêmes, des séquelles d'un rhumatisme articulaire aigū mal soigné quand j'étais ado.
    Pour ta fille tu ne peux pas aider si elle ne commence pas à s'aider elle-même.
    Bises et Bonne semaine.
    12
    Dimanche 30 Septembre à 19:57

    C'est vraiment pas drôle tout ça et je compatis sincèrement. La vie ne fait pas toujours de bons cadeaux...

    Bisous et bon courage

    13
    Dimanche 30 Septembre à 20:14

    bonsoir Sabine,

    je passe te souhaiter tous mes voeux de santé et mon soutien

    dans cette épreuve pas facile

    big bisou mon amie passe un meilleur mois d'octobre

    14
    fidèle lectrice
    Dimanche 30 Septembre à 20:25

    bonsoir sabine,  une saleté de maladie un neveu pareil tient de son père,   du coté d une soeur de mon homme  il y a deux nièces jeunes une n aura pas d enfant, l autre je ne sais pas, pas marrant tout cela, les souffrances la  ça use   meme si  on ne meurt pas avec, les  jeunes   sont ingrats, la meenne est toujours chez moi voila deux mois hébergée, son mec ne trouve aucun taf pour le moment, moi non plus ça ne me plait pas de trop que faire, elle ne sort pas,  bonne soirée, kénavo,

    15
    marifa
    Dimanche 30 Septembre à 20:36

    c est vrai qu enfin tu sais quelle est cette nouvelle epreuve qui te mine une fois de plus et le corps et l esprit; heureusement tu es toujours aussi courageuse et tu encaisses les epreuves les une aprés ou avec les autres . Continue à conserver ton humour et à luter de toutes tes forces contre ces cochoneries de maladies qui ne sont pas visibles aux yeux de tous ; Bon courage Bisous amicaux

    16
    Dimanche 30 Septembre à 22:51

    Kikou amie Capitaine écho

    maintenant vous savoir mieux ce qui se passe  de santé

    et le courage pour affronter la maladie, espérance vous pas trop souffrir

    et que médicaments pourront soulager bisou amie

    tout le courage et humour qui garde la tête bien,

    bisou bon demain ,

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