• Je relisais ce matin ......

    ...ma réponse à un ami (dont je me sens très  proche et que j'aime beaucoup)" Loupzen.Et j'ai décidé de vous en faire part ici....

    Son article disait que la douleur était la suite logique de la souffrance et cela m'a interpellé  !

    Voilà ma réponse:

    La douleur
    Je la connais, c’est ma compagne
    De mon cœur ou de mon corps
    Jamais elle ne s’éloigne
    Elle s’est vissée dans mes os
    S’est logée à demeure
    Dans mon fragile cœur

     

    La douleur
    Elle me sape, elle me bat
    Me pousse vers l’au-delà
    Elle rogne mon espérance
    Sabote tous les traitements
    Domine en permanence
    Ce qu’il reste d’espace-temps

     

    La douleur
    Celle qui se glisse
    Quand les portes se ferment
    Qui écharpe notre flegme
    A violents coups de couteau
    Qui s’attaque à nos certitudes
    A nos joies, à nos finitudes

     

    La douleur
    Qui nous étreint dans la nuit
    Celle qui nous mange les mots
    Nous fait crier ou pleurer
    Quand elle se fait trop intense
    Celle qui se met au diapason
    De notre intime déchéance.

    Marie Peter copyright ©

     

    ...."Imaginez-vous vous réveiller le matin avec l’impression d’avoir rencontré un 30 tonnes, vous avez dormi 4-5 heuresJe relisais ce matin ......(ou encore une de ces nuits Je relisais ce matin ......ou la douleur vous a tenu éveillé jusqu’au petit matin ou vous avez lâchement sombré en oubliant le réveil qui a sonné 1h30 après avoir enfin pu fermer l’œil)Je relisais ce matin ...... , vous êtes engourdi, les médicaments de la veille ne font plus effet, vous êtes raide , vous avez déjà mal partout et le sommeil n’a pas forcement été réparateur. 

    Cet état va vous suivre +/- toute la journée, à un certain moment si vous avez de la chance, les médicaments vous rendront un peu d''énergie et vous pourrez aller bosser quelques heures/ faire un peu de lessive/ faire quelques courses,… 

    En retenant ceci, visite surprise,  on passe vous voir à 11h, vous êtes plutôt en forme,entrain de replier une manne de linge , pour une fois habillée et déjà lavée, les médocs sont en pleine action ou, c’est tout simplement un de ces rares moments où vous êtes bien!!!

    Souvent on a droit à un ” oh  t’as l’air en forme !!!”…oui merci

    1-2h plus tard, vous êtes à plat, car c’est ça la maladie… des hauts et des bas sur une même journée,de préférence le peu de temps ou vous étiez bien, vous avez culpabilisé et voulu en faire un max ,vous vous reposez 1/2h au fauteuil et vous avez mal partout d’avoir juste passé le torchon, fait une lessive et remplis le lave vaisselle( hé oui c’est ça le max…!!) et c’est là que votre copine sonne, et vous trouve la mine déconfite, les cheveux en l’air comme si vous aviez dormi toute la journéeJe relisais ce matin ......….

    Je vous laisse deviner le résultat de la prochaine conversation entre" on " et la"copine :

    -tiens je l’ai vue ce matin elle pétait le feu…

    -ah ben moi elle dormait et disait que ça ne va pas …c’est bizarre….

    On ne ment pas, on peut réellement alterner sur la même journée( voir moins) des hauts, des bas, passer de l’énergie à l’épuisement, marcher comme vous le matin et boiter l’après-midi, parfois c’est vrai parce qu’on en a trop fait pour notre pauvre corps qui s’épuise très vite, parfois même sans rien faire du tout!!

    Vous pouvez nous voir 2 jours de suite avec une aide à la marche, et le jour suivant marcher presque normalement mais ne plus rien savoir soulever, car cette maladie est sournoise, elle varie beaucoup d’un jour à l’autre .

      Fibro,   Lupus,spondylarthrite , …toutes ces maladies sont des maladies chroniques, extrêmement invalidantes, douloureuses, épuisantes et déroutantes non seulement pour la personne malade mais aussi pour son entourage…(j'ajouterai aussi le cancer)

    Eux aussi se sentent perdu voir impuissants ils ne comprennent pas toujours ce que l’on vit, ne savent pas comment réagir, parfois même ont du mal à nous croire tout simplement…
    C’est suite à cette interrogation constante de nos proches que je me suis questionnée, que peuvent-ils faire pour nous comprendre, pour nous aider?

    En quelques lignes je vais essayer de vous donner les clefs qui vous permettront d’entrevoir notre réalité de malade,notre état d’esprit et nos difficultés, voici les petits plus qui peuvent transformer notre quotidien.

    Ce qui nous aide :

    -Prenez des nouvelles, pas tous les jours, mais de bon cœur

    -Ne mettez jamais en doute notre fatigue, nos douleurs, nous vivons avec au quotidien rien de pire que l’impression qu’on ne nous croit pas, qu’on est fainéant ou des profiteurs !

    -On a pas envie de devoir ce justifier constamment, mais souvent on s’y sent obligé, en réalité on a besoin d’être rassuré, savoir que vous comprenez.

    -Si vous voyez qu’on a mal, qu’on souffre, un petit geste de soutien, une caresse, un petit mot gentil, ça aide bien!

    -Ne nous culpabilisez pas!!! C’est notre passe temps favoris, on culpabilise pour tout; l’état de la maison, notre manque de productivité, notre manque d’énergie, notre incapacité a pouvoir prendre soins de notre famille comme avant, notre fatigue …et pourtant on y peut rien du tout, on l’a pas demandé nous cette foutue maladie !

    -Ne nous en voulez pas si on rate un rendez-vous, si on annule une sortie, si on rentre plus tôt, si on a pas fait ceci ou cela, on n’y peut rien, nous sommes obligés de suivre notre corps, car aller contre et Dieu sait qu’on l’a tous fait, nous plongent dans un état bien pire les jours suivants.

    -Aidez-nous a être zen, le stress et les tracas inutiles sont très mauvais et déclenchent des crises, ne nous traitez pas non plus comme des gosses en nous cachant des infos pour ne pas nous inquiéter!

    -Si on vous libère du temps, soyez en heureux et profitez-en, on n’a pas beaucoup l’occasion d’être bien.

    -Si vous voyez qu’on rame, aidez-nous, sans forcément vous contenter de  le proposer car on a tendance à refuser l’aide dont en réalité on a besoin

    -Ecoutez-nous, on a besoin(pas constamment) de parler de la maladie, des douleurs, ça nous soulage le cœur.

    -Posez-nous des questions, n’hésitez pas on ne s’en offusquera pas au contraire c’est une preuve d’intérêt !

    -Nous ne sommes plus tout a fait la même personne, nous ne pouvons plus faire les mêmes choses au même rythme, tenez-en compte quand vous organisez des sorties, on déteste les imprévus ( quand on a très peu d’énergie on doit planifier les choses) prévenez nous qu’on puisse s’y préparer, on aimerait tellement pouvoir y aller

    -N’oubliez pas que nous sommes la, on est capable encore de vous écouter et vous réconforter, tout ne tourne pas autour de nous,racontez nous vos sorties vos petites histoires, c’est important pour nous de rester connectés avec la vie de nos proches .

    Le moral n’est pas souvent bon, faite nous rire, détendez l’atmosphère !

    -On oublie, oui ,le stress ,la fatigue, la douleur, on a des troubles de concentration aussi, ne nous en voulez pas si on zappe un truc ou l’autre ou si on ne trouve plus nos mots, c’est ainsi.

    -On peut avoir des sautes d’humeur, l’air crevé ou énervé, pensez d’abord avant de le prendre pour vous,  que c’est lié a notre maladie et/ou nos médicaments, un peu de calme nous fera le plus grand bien .

    -La déprime est souvent une amie fidèle, nous dire de nous bouger le cul  ou nous laisser nous morfondre et ne rien faire n’est pas la solution, nous faire sortir ce qu’on a sur le cœur pour nous permettre de repartir plus léger, là est la bonne approche.

    -Nous vous aimons, aimez-nous, tels qu’on est devenu , et aidez-nous à apprendre à nous aimer et aller de l’avant!

    -Pour vous même, profitez de ce que vous offre la vie, ne vous plaignez pas constamment, voyez la chance que vous avez d’être au final en bonne santé.

    En quelques mots pour résumer:

    Repos, compréhension, écoute et aide  sont les 4 éléments fondamentaux qui nous permettront de traverser la maladie dans de bonnes conditions.

    Cela ne nous enlèvera certes pas nos douleurs, mais une chose est sure, quand on se sent soutenu et compris, tout est plus facile moins pire les jours suivants."

     

     

     

     

    Mon blog parle de la vie, de la liberté, et des moyens que nous pouvons développer dans notre esprit pour être plus heureux, malgré les difficultés de la vie. Le bonheur ne se trouve pas à l'extérieur, mais à l’intérieur de nous. il ne dépend ni des biens que nous possédons ou que nous ne possédons pas, ni des relations que nous avons ou que nous n'avons pas, ni de la reconnaissance des autres, ni de la réussite ou de l’échec, ni de la célébrité, ni même de notre santé, mais réside uniquement dans le contentement de ce qui est et dans l'ouverture totale et sans attente à ce qui vient.

     

    Ce blog parle d'un monde que nous construisons chaque jour, d'abord dans notre tête, puis dans la réalité. Il parle de l'acceptation des choses, de la compréhension des autres, mais aussi des moyens d'aller vers ce qu'on désire. Il s'enrichit de vos impressions et de votre expérience. 

     

     

    Certains semblent heureux dans la vie. D'autres souffrent énormément. Certains ne se posent aucune question, et certains s'en posent trop. Mais malgré tout, et même si l'on prétend le contraire, nous sommes tous à la recherche du bonheur. Nous rêvons d'une vie plus heureuse, où l'on profite mieux des bonnes choses qui arrivent, et où les difficultés qui nous assaillent, et les turpitudes que les autres nous font subir, trouvent un peu de répit. Sans cesse, nous hésitons entre subir, se résigner, ne plus réfléchir, ou se battre, faire preuve d'ambition, agir et faire le maximum pour obtenir ce que l'on souhaite.

    Fort d'une solide expérience et de nombreuses discussions avec ceux qui réussissent, ceux qui échouent, ceux qui souffrent et ceux qui trouvent la vie facile, voici quelques conseils, ou plutôt quelques réflexions, qui vous aideront peut-être à avancer plus facilement sur votre chemin, ou tout au moins je l'espère à vous interroger d'une façon différente.

     

     

    PAS DE RIGOLADE DANS CET ARTICLE MAIS PARFOIS CERTAINES CHOSES DOIVENT ÊTRE DITES!

    « Ben ouiavancer.... »

  • Commentaires

    1
    Mardi 15 Novembre 2016 à 11:33

    Bonjour Sabine,

    oui dans le monde virtuel on ne dit pas tout .

    Je te souhaite quand même une bonne journée,

    n'en fait pas trop aujourd'hui repose-toi, bisous

    Nadine

    2
    Mardi 15 Novembre 2016 à 11:38

    je te souhaite une bonne journée, la lune doit avoir drôlement activé toutes nos douleurs...

    bisous

    3
    Josiane
    Mardi 15 Novembre 2016 à 11:44

    Je ne peux que approuver à 100% ta mise au point, puisse t'elle ouvrir les yeux de certain(e)s et ne plus avoir à se justifier.....

     

    4
    Mardi 15 Novembre 2016 à 11:51

    Et tu l'as très bien dit ! :)  Bisous

    5
    Mardi 15 Novembre 2016 à 12:10

    C'est un très bel article, réaliste où l'on ne travestit pas la vérité.

    Tu décris ce qu'est ton quo,quotidien qui n'est vraiment pas facile.

    Tu as trop de douleurs qu'il faut combattre à chaque instant, une lutte épuisante...

    Je t'envoie des ondes positives pour renforcer ton courage.

    Bon mardi

    6
    Mardi 15 Novembre 2016 à 12:36

    C'était à dire ... maintenant c'est fait !

    Une mise au point, de temps en temps, est nécessaire.

    Bonne journée, sabine, avec des bisoux.

    7
    Mardi 15 Novembre 2016 à 13:18

     merci pour ton article

      un article   sincére  bonne   continuation pour toi

     le blog rapproche les personnes  je trouve

     bises

     kenavo CAPITAINE

    8
    Mardi 15 Novembre 2016 à 13:26

    J'aime ce que tu écris! 

    Dans un mal moins grave que le tien, je peux me retrouver, aussi je respecte toujours ce que tu écris, je crois lire ce que tu ne mets pas, mais je ne sais pas toujours comment aider, sans tomber dans des mots inefficaces, ou même excitant tes maux.
    Je sais que je devrais être plus présente, mais chaque jour, l'aide journalière à ma voisine invalide, la présence de ma fille, ou d'une de mes petites-filles font que je suis un peu débordée!

    Alors, oui, je vais faire l'effort d'être davantage  là, ne serait-ce qu'un petit mot!

    Bises

    Gigi

    9
    Mardi 15 Novembre 2016 à 13:28
    C'est une très bonne mise au point. Ne surtout pas juger sur l'apparence, on est toujours dans le mensonge quand on souffre. Tu vas bien? Oui ça va et si ça ne va pas je ferai semblant et c'est trompeur. Il y a ceux qui comprennent et ceux qui ne comprendront jamais. Il y a des douleurs qui ne peuvent être partagées avec celles et ceux qui ne les ont jamais subies, qu'elles soient physiques ou morales. Mon mari souffre beaucoup de ses jambes, on lui répond toujours "c'est l'âge". Tu le regardes marcher il est en pleine forme et puis tu le suis pendant un moment il boite. Souvent il dit que les gens doivent le prendre pour un dingue ou un affabulateur. Amitiés
    10
    duffyduf
    Mardi 15 Novembre 2016 à 13:33

    j'ai demandé à mon coeur "es tu bon aujourd'hui???..." il a dit un peu... alors je prends une demie  nouvelle soit "comment.."... pour tite caresse tu es trop loin mais virtuellement je dépose un tit zibou sur la joue droite... une question: "c'est core combien de dodos avant que j'te zieute?"... et pour te faire rire: une clementine dit à sa maman orange "maman j'ai rencontré mon cousin citron, il a eu un zeste déplacé et maintenant j'ai un pépin"... zibous ma tite soeur

    11
    petite fourmi
    Mardi 15 Novembre 2016 à 13:38

    il y a ta douleur perso celle que tu caches par pudeur et puis il ya celle que tu portes celle de l'autre qui ne réalise même pas à quel point tu es à bout ,qui trouve naturel tout ce que tu fais pour lui ,qui t'as enfermée dans un cocon de solitude et puis les autres qui ne comprennent pas qui te disent de réagir ,de gueuler ,de taper du poing sur la table ,ceux qui s'en foutent ,ceux qui ne pensent qu'à eux ,ceux qui disent que si tu le fais c'est parce que tu le veux bien ! ça fait beaucoup alors pourquoi je me sens si seule !

    12
    Mardi 15 Novembre 2016 à 17:19

    Très bel article ... çà fait réfléchir !

    Une bretonne.

     

    13
    Mardi 15 Novembre 2016 à 20:15

    Bonsoir Sabine personne ne peut savoir ce que les autres ressente que cette douleur physque ou morale alors cela n'arrive pas qu'aux autres et savoir accompagné quand la douleur est trop grande cela soulage bien les maux quant à cette personne que je connais pas un jour semble-t-il connaitre la douleur à double sens pour se permettre de fabuler sur ce qui est Monnai courante pour beaucoup bon courage sabine bisou d'amitié ,

    14
    Mardi 15 Novembre 2016 à 20:35

    cool

    Je pense que tu avais besoin de faire ce point !!!  et bravo tu l'as très bien fait !!!

    J'espère qu'il sera entendu !!!

    Gros bisoussss de soutien !!! et je pense qu'il ne faut pas oublier le conjoint ou l'entourage pour qui ce n'est pas non plus facile tous les jours !!! Bises à GG clown

    A très vite ma belle !!!

    15
    Mardi 15 Novembre 2016 à 22:39

    bonsoir ma belle , c'est bien décrit , temps de pluie toute la journée ou presque , bonne fin de soirée , bisous

    16
    Mardi 15 Novembre 2016 à 22:57

     Sabine , tout est dit , il faut parfois le dire !  Repose-toi  , prends soin de toi , merci pour ton passage . Je te souhaite la plus agréable journée possible pour demain et moins de souffrances .                                                                    Biz , ton ami  @lain .  

    17
    Mercredi 16 Novembre 2016 à 07:16

    Bien que je ne connaisse pas  cette maladie , je vois qu'elle est invalidante  et de quel droit  peut-on juger  si tu es bien ou mal  ,toi seule connait  ton corps .  Si de par mon humble visite  je peux  te faire sourire  autant que tu le fais et je t'en suis gré  sachant maintenant tes vicissitudes ,  saches  que je passerai chaque jour   pour  te donner  quelque mots  qui sait pour endormir  tes maux  puisque  je ne peux  te soulager  , de cette cochonnerie !!!!    ton texte  devrai être lu par  tout le monde  , qui sait  si nous n'aurons dans notre entourage quelqu'un qui souffrira du même mal qu toi  !!!!  bon mercredi   bises  affectueuses 

     
    18
    Mercredi 16 Novembre 2016 à 09:31

    Un texte qui fait bien réfléchir, tout le monde porte sa croix sur terre et celui qui n'à rien et qui ne comprend pas n'à qu'à attendre son tour viendra aussi.

    Soigne- toi bien ...Bonne journée...Bisous

    19
    Mercredi 16 Novembre 2016 à 10:57

    Bonjour Sabine.... en espérant qu'il te soit vraiment "bon"...

    Je ne parlerai pas de moi, mais je te comprends très bien...

    Nous sommes sous la pluie pour la journée....

    Bon mercredi !

    20
    Mercredi 16 Novembre 2016 à 11:00

    Kikou amie capitaine écho, votre grande douleur physique et morale, et cela est jamais compris des autres que si eux déjà la souffrance, vous suffisamment courageuse assumer de cela, bisou amie, moi vient apprendre décès de ma tante mais moi pas de tristesse car elle jamais n'eut pour ma famille bisou amie bonne journée ,

    21
    Mercredi 16 Novembre 2016 à 20:06

    Il est important de parler de cette maladie qui fait tant souffrir tant de personnes et j'ai lu tout ce que tu as écrit, tout ce que tu ressens, cela m'a émue et je t'admire beaucoup.

    Je ne peux que te faire des bisous et de te dire que je suis de tout coeur avec toi. 

    Je souhaite que l'on trouve un traitement contre cette maladie.

    Am

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